Loi "Fin de vie" : Contre la mort organisée des personnes handicapées
Mardi 27 mai au soir, la loi « Fin de vie » a été votée en première lecture à l’Assemblée nationale française.
Cette loi, bien qu’issue d’un long combat de personnes concernées et parfois de leurs familles, démontre une fois de plus que les politiques français traitent ces sujets soit à la légère, soit de manière naïve (des esprits moqueurs diraient même : les deux à la fois).
Nous regrettons que les nombreuses remarques et inquiétudes soulevées par les groupes antivalidistes n’aient pas été entendues.
Le débat s’est principalement déroulé entre personnes valides, avec le sentimentalisme et le paternalisme qu’on leur connaît dès qu’il s’agit de s’intéresser aux personnes handicapées.
Nous nous alarmons qu’une loi aussi perfectible puisse être appliquée dans un contexte de fascisation pour une « mort digne ».
Rappel des faits :
Dans l’esprit, cette loi permet aux personnes gravement malades et en fin de vie d’accéder à l’euthanasie.
Dans les faits, les antivalidistes — notamment le Front de gauche antivalidiste — ont montré que les critères permettant l’accès à cette euthanasie sont très larges et concernent une grande partie des personnes atteintes d’Affection longue durée (ALD)(1).
D’aucuns pourraient penser qu’il s’agit d’une avancée. Cependant, comme pour toute décision importante, il faut que le choix soit libre et éclairé.
Or, comment qualifier de "libre et éclairé" un choix effectué dans une société aussi validiste que la société française ?
Comment ce choix pourrait-il être éclairé lorsque l’accès à l’éducation pour les personnes handicapées est un véritable parcours du combattant (manque de formation des enseignant·es, manque d’aides humaines) ?
Lorsqu’il devient de plus en plus difficile d’obtenir un rendez-vous médical (6 mois d’attente pour un·e rhumatologue ou un·e médecin en rééducation fonctionnelle) ?
Lorsque le monde du travail freine des quatre fers pour intégrer des personnes handicapées dans ses effectifs et que les structures « spécialisées » (les fameuses ESAT) pratiquent, sous couvert d’inclusion, une véritable exploitation (des travailleur·euses y sont parfois payé·es en dessous du SMIC) ?
Lorsque l’accès à l’espace public reste un défi quotidien ?
Comment garantir un choix libre et éclairé à des personnes qui ne peuvent plus se procurer leurs traitements ?
Ou à celles qui se retrouvent face à ce dilemme : devoir déménager ou endetter leurs enfants pour accéder à un logement adapté ?
Tous ces points peuvent mener des personnes handicapées à faire un choix contraint : l’euthanasie par défaut, parce que « ça ne vaut plus le coup », parce qu’il vaudrait « mieux mourir dignement » que de vivre hospitalisé·e dans un système de santé en totale décrépitude.
Avant de permettre la mort des personnes handicapées, il aurait été de bon ton de résoudre les problèmes énoncés (de manière non exhaustive) avant de s’intéresser à leur fin de vie.
Cette manière de faire peut légitimement donner l’impression que l’État cherche à pousser au suicide les personnes handicapées.
Pour toutes ces raisons, Dispac’h s’oppose à cette loi validiste et milite pour un système de santé à l’écoute, dimensionné selon les besoins de la population.
Les Breton·nes pourraient s’inspirer des exemples catalan et galicien. Dans ces deux communautés autonomes du Royaume d’Espagne, la compétence en matière de santé est placée sous la tutelle de l’assemblée locale. Et malgré les difficultés économiques, les habitant·es ont accès à un service de santé efficace, accessible et gratuit.